リウマチ財団ニュースに腹が立ったので

投稿者[ ひとしずく ] 発言日時 [2003年4月11日(金)20時06分15秒]

↓のようなメイルを勢いで送っちゃいました。
後で、もしかして三毛子さんとこに迷惑かけないか
心配になってきました。
何か言ってきたら・・・その時はお願いします。
他のリウマチの皆さんは、どんな感想をお持ちでしょうか?
(ってニュースを見なきゃわかんないね(-_-;)

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後藤眞 様
「日本リウマチ財団ニュース」61
編集後記:「時の贈り物」を読んで
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初めまして。罹患して30年のリウマチ患者です。
いつも財団ニュースを楽しみしておりますが、
今回の「時の贈り物」を読んで悲しい気持ちになりました。
特に今回は、同じページに長谷川理事長の
リウマチ薬認可に対する患者の切実な思いが
寄稿されていたのに、編集後記が
何か水をかけているような印象を受けました。
私達リウマチ患者は、常にリウマチに対する偏見
(老人病である・運動不足・のんびり温泉につかれば治る)
を是正しようと努力しています。
身近な人に正しく理解してもらおうと、パンフレットの制作を
進行中です。
http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/ra_pamph.htm
私は14才で発病しており、その間にどれだけ「時の贈り物」を
期待したことでしょう。
確かに時はリウマチを受け入れることを教えてくれましたが、
日常的な痛みや変形からは解放してくれません。
「一発で効く副作用のない夢の治療」をしつこく要求するのは
間違っているのでしょうか?
財団に属する先生方には、一刻も早く原因究明と確立した治療を
ご期待して、毎号このニュースを読んでいますので、
この編集後記には、裏切られた感がしました。
一生懸命書いてらっしゃるのに、へそ曲がりな感想を持って
ごめんなさい。でも、患者サイドの感想もお伝えしたくて・・・。
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 ひとしずく(榊原 美智代)
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※後日追記:リウマチパンフプロジェクトは https://racity.web.fc2.com/ra_pamph.htm へ移動しました。


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