りうまち((慢性)関節リウマチ)に関するあれこれ・・・

三毛子がリウマチ患者になって、考えたり、質問されたりした、いろんなことについて書いてみました。
ここに書いてあることは、あくまでも三毛子の経験などに基づくものです。
三毛子は医師ではありませんから、学術的に厳密ではないですが、1人の患者の意見として『何か』になれば・・・と思います。
リウマチとお付き合い中の方、運悪く新しくお付き合いすることになっちゃった方、身近にそういう人のいる方、縁のない方、どなたでも、ご意見などありましたら、お寄せくださいね。


? 「『関節リウマチです』と言われました。 」
「医師任せではなく、何かやっておくべき事はあるでしょうか。」
! 確定申告での医療費控除などですね。 ページを改めて三毛子の経験などをお話していますので、りうまちと言われたら・・・をご覧ください。
 
? 「なぜ、わたしはリウマチになったのでしょうか。 普通にきちんと暮らしているのに。」
「○○さんがリウマチにかかったのは、体に良くない事をしたのではないか。」
! リウマチの真の原因は、まだ分かっていません。『食べ過ぎてお腹の調子を崩した』というような場合とは若干ちがいます。 だからくれぐれも、自分の健康管理が悪かった・・・なんて、気に病まないで。 気に病んだりすると、ほんとに調子が悪くなっちゃいますよ。
三毛子は、原因追求よりも前向きな治療の方が大切、と考えています。 また、あなたの周りのリウマチ患者さんに、病因を問い詰めないでください。だって、誰にもわからないことなんですから。
 
? 「リウマチっておばあさんの病気だよね。」
「若いくせにリウマチなんて、だらしない。」
! リウマチは老化によって発病するものではありません。 また、前述したように心がけだけで防ぐことができるような病気ではありません。
「若いくせに」なんて、言われると泣きたくなっちゃいますよね。 実のところ、リウマチにかかりやすい年齢は20〜50代なのです。
ただし、『おばあさん』が多いように思えるのは、気のせいでもないかも・・・なぜなら、女性の患者数が圧倒的に多いからです。
つまり、女性がいちばん活躍しなければならない時期にかかりやすい、困った病気だといえると思います。
 
? 「リウマチって、神経痛の一種でしょう。」
「痛いだけで、たいしたことないのにおおげさな。」
! 神経痛はリウマチとは無関係です。神経痛だってつらい病気ですが、正確な病名ではありません。治療法もちがってきます。
リウマチの痛みは主に、関節滑膜の炎症反応です。 単に痛むだけでなく、進行すると関節の骨や軟骨が破壊されます。 破壊は、自然に元に戻ったりはしません。 また、体力を消耗し、疲れやすい、だるい、微熱が出るといったような全身の症状に悩まされることが多く、内臓にも症状が及ぶことがあります。
周りの人は「おおげさ」と思わずに、患者さん自身は不必要に心配しないで・・・。
 
? 「リウマチが治ったと言う人がいるようなのですが。」
「病院の薬では完治しないから治療しても無駄だ、○○を食べれば副作用なしで完治する、と言われたけど、ホントですか?」
! 残念なのですが・・・現在のところ完治する方法はまだ発見されていません

医療関係者が自分自身の発病をとても初期に気づき、徹底的な投薬を行って成功したという例もあるそうですが、非常にまれな例でしょう。 完治されたとおっしゃる方は、もともとの病気が関節リウマチではなかった可能性が高いと思います。 関節リウマチだけがリウマチと呼ばれていれば混乱はないはずなのですが、痛いことを指して何でもかんでもリウマチやリューマチと呼んでしまうようなことがあるため、様々な混乱が生じています。 関節リウマチとは別に、回帰性リウマチという病気があるのですが、発作的に関節炎をくりかえすものの、腫れも痛みも数日で自然に消失します。 この発作と発作の間が非常に長い場合には、リウマチが治った、と考えてしまうかも知れません。

けれども、寛解といって、病気の勢いが弱くなり、まるで病気が治ったように見える状態になることがあります。 薬による治療で、うまく寛解へ導くこと、それには至らなくても少量の薬で現状を維持して悪化を防ぐこと、はたいへん有効です。

完治を謳った治療法は、疑ってみたほうがいいと思います。 自然から採られた物だからといって、全く副作用がないとは限りません。 治療に関することは、必ず信用できる専門医にご相談ください。

 
? 「いつも可愛がってくれる伯母が、リウマチにかかりました。 うつらないか心配で会いに行けません。」
「隣人が子供を変形した手で撫でるので、子供がこわがります。」
! リウマチは、感染しません!
もしお子さんが病気や障害を、こわがったり、疑問を持ったりしたら、その病気・障害に関して、なるべく正確な情報を伝えてあげてください。わからないからといって、ごまかしたりしないで。 また、感染する病気に関しても偏見を持つことなく、正しい知識を身につけていきたいものです。
三毛子は、患者さん自身も同じで、いわれのない『ひけめ』を持つべきではないと思います。 誰かにたずねられたら、できる限りの正しい情報を提供してください。 えっ、「難しいことは、わからない」? それは、三毛子もそうです。 がんばって勉強していきたいと思います。 また、他の病気に関しても誤解のないよう努めたいと思います。
 
? 「リウマチでも子どもは産めますか?」
「薬の影響は?」
! これは、たいへん大切な問題ですね。 三毛子のところだけでなく、他の方々の掲示板にもたくさん寄せられる質問です。 RA CITYでは、リウマチャーどうしが経験を話し合える場として、2005年の6月よりリウマチャーのための妊娠・出産・育児コーナーがありますので、ぜひご参加ください。 また以前、しいまさんの『RA Square』の「RA相談室」に寄せられたご質問をきっかけに、三毛子の経験などを庭園内の関節リウマチにおける妊娠・出産でお話していますので、こちらもご覧ください。
 
? 「リウマチとリューマチ、どちらの表記が正しいのでしょうか。」
! 関節リウマチを指すなら、リウマチが正しい表記です。 なぜリューマチと表記しないかというと、rheumatoidの英語発音からとられたからです。

rheumatoidという言葉の起源を知るには、長い歴史をひも解く必要があります。 リウマチという言葉は、古代ギリシャの医師ヒポクラテスが唱えたrheuma=流れ、という言葉からとられて、2世紀ごろのギリシャで初めて使われたといわれています。 ただしこの当時のリウマチは、免疫の異常から起こるリウマチを指したものではなかったようです。 (慢性)関節リウマチが1つの病気として初めて区別されたのは17世紀、現在の正式名称であるrheumatoid arthritisという言葉が作られたのは18世紀、正式な名称と認められたのは20世紀になってからです。 日本ではこれを訳した関節リウマチが正式名称です。 (※2002年の第46回日本リウマチ学会総会より正式名称が関節リウマチと改められ、慢性を冠しないことになりました。)

ところでこのrheumatoid arthritisという言葉は、実はちょっとまわりくどい言葉なのです。 溶連菌が原因で起こるリウマチ熱=rheumatic feverという病気があるのですが、これは関節リウマチとは別の病気です。 でも、リウマチ熱のときの関節炎と症状が似てる、ということから、rheumatic fever -> rheumatoid(リウマチみたいな)と派生し、rheumatoid arthritisと(リウマチみたいな関節炎)という言葉ができあがったのです。

医学書や学会ではリウマチが使われています。 新聞社の用語辞典も1994年からやっとリウマチになったそうです。 リューマチという表記は温泉や健康食品の広告等に多く見られますが、古めかしいのは響きだけではなく、痛むことを全てを広くリューマチと呼んでしまっていた大雑把な考え方が反映されていると思います。 関節リウマチを略する場合はリウマチ、または、rheumatoid arthritisをそのまま略してRAと表記してください。

 
? 「保険に加入したいのですが、不可能でしょうか」
! 難しいと思いますが、絶対に不可能というわけでもありません。 保険の種類や保険会社、そして病状によります。 三毛子が経験したことなどを病気と保険でお話していますので、ご覧ください。
 
? 「リウマチと診断されました。ひとりぼっちで耐えなくてはならないのかしら・・・心細いです。」
「病気についての情報がほしいけれど?」
! 公益社団法人日本リウマチ友の会という患者会があります。 入会案内はこちらです。

最近は、インターネットで情報を得られるし交流もできるから友の会なんていらない、というご意見も耳にするようになりましたが、友の会の役割はそれだけではありません。 医師の方々も賛助会員として入会していますし、国や自治体も友の会の発言に耳を傾け統計などを頼りにしています、その影響力はとても大きいものです。 重症のお年よりの方の会であるから、若くて初期のうちは入会しない、というご意見もあります。 たしかに、統計でも「会員の老齢化が進んでいる」と書かれています。 でも、だからこそ特に若い方は積極的に入会して、会員の平均年齢を引き下げてください、本当は若い患者さんがたくさんいるんだということを国や自治体や日本全体に訴えることにつながります。 もちろん若くない方(?)も入会して、会員数を増やし、たくさんの人が関節リウマチで困っているのだと示してください。 忙しくて活動に参加できないという場合でも、入会するだけで自分自身を含めた患者全員に貢献できると思います。(以上は、全くわたし個人の考えです、友の会の活動とは関係ありません。)

そして、インターネットには患者のサイトや治療に関するサイトがたくさあります。 ぜひ、当園のなかよしの庭りうまちのリンク集RA CITYなどを足がかりにして色々なサイトを回ってみてください。


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