リウマチャーに１００の質問【ver. 1.2】

リウマチャーに１００の質問【ver. 1.2】

最初の回答日 2022.4.14

（基本編）

Q1：あなたのHNを教えてください。

A1：三毛子です

Q2：HNの由来は何ですか？

A2：小学生の時から「みけ」と呼ばれていました。　話せば長いことながら・・・結局は、工作の時間に作ったパペットが三毛猫だったから。

Q3：性別は？

A3：おんなのこ

（医療編）

Q4：あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？

A4：20歳で発病しました

Q5：何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？

A5：それが・・・全然何も思い当たらないんですよ。

Q6：あなたのリウマチの主な症状は？

A6：いちばんは疲れやすいこと、体力がないです。２番は変形による不自由さ。最近は痛みはやや少なめで助かっています。

Q7：リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？

A7：なんとなくおおざっぱには。母が膠原病の一種のSLEだったので、関節リウマチも膠原病の一種であることは知っていました。

Q8：あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？

A8：何だったんだろう？今となってはナゾ。たぶん、痛みと血液検査だと思うけど。

Q9：リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？

A9：「お母さんと同じ病気じゃなかったよ、よかったね」と言われた。病気自体の説明はナシ。

Q10：今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？

A10：リマチル、シオゾール(効果なし)、リウマトレックス

Q11：現在使用中の薬を教えてください。

A11：リウマチ治療のメインはリウマトレックスただいま８mg／週、フォリアミン(葉酸)。他にチラーヂンS錠(甲状腺がないので)75μg／日、ネキシウム(PPI)、クラリチン(花粉症のため)、シナール(紫斑予防のビタミンC)、補中益気湯を常用。インテバンSPをたまに頓服で。花粉症がピークのときには小青竜湯や苓甘姜味辛夏仁湯も。

Q12：薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？

A12：調べています、けど医師や薬剤師にその場で聞いてることも多いかな。昔は本で調べていたけれど、近頃はインターネットが使えて便利。

Q13：新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？

A13：諸条件から生物学的製剤が使いにくいので、それ以外のに期待。

Q14：リウマチの合併症がありますか？

A14：心臓の僧坊弁がちょっぴり逸脱していますが、犯人がリウマチなのかどうかは不明だそうです。

Q15：どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？

A15：手関節(手首)が固まって大きな１つのホネになっています、これは発病してすぐくらいから始まったことかな。他は手の尺側偏位と腱の断裂等。足の指の脱臼をともなう外反母趾・内反小趾・ハンマー指・たこなどについては2012年に足趾形成術でだいぶん改善しました。

Q16：人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？

A16：入っていません

Q17：リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？

A17：リウマチに影響が及ぶものでは胃弱、薬で荒れやすいです、一度胃潰瘍で入院したので注意するようにしています。 2010年2月にがんのあった甲状腺をとうとう全摘したので、一生経口で甲状腺ホルモンを摂らなければならなくなりましたが、リウマチに直接影響はないと思います。乳腺に良性のしこりがあったり、経過観察するものが多くて通院が忙しいです。(^^;ゞほかには筋腫があったのですが、2014年3月に子宮全摘して解決。

Q18：あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。

A18：基本的には西洋医学。同じ大学の附属病院の東洋医学で漢方薬も処方されています。民間療法には手を出していません。

Q19：リハビリをしていますか？

A19：リハビリという形ではしていません。週１回一般のバレエストレッチ～バーレッスンへ通って、かなりシゴかれていました。 2020年からはCOVID-19のパンデミックで自宅で自主トレ。

Q20：リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？

A20：休むこと、湿布薬を貼ること・・・なんか消極的だなぁ

Q21：あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？

A21：ほとんど現れないタイプですが、いつのまにかRFが点灯するようになりました。

Q22：【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって（薬の選択など）何を判断材料にしていますか？

A22：わたしの報告、血液検査、関節の触診、たまにＸ線とMRI。

Q23：あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？

A23：されません。あまりの予想のできなさに、出かけて雨に降られるのが得意技(^^;

Q24：リウマチ日記（記録）をつけていますか？

A24：検査値を中心にちょこちょことメモ

Q25：【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？

A25：子宮全摘により生理は強制終了。卵巣は残っているのでリズムはあるみたいなんだけど、以前ほど影響は感じなくなりました。

Q26：寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？

A26：投薬アリでも「寛解」と言われるようになったため、限りなくそれに近い気がします。ドラッグフリー寛解は積極的には目指していません。

Q27：寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？

A27：生物学的製剤の普及で、ほとんどの方が状態が良くなられたので、以前ほど密なお付き合いではなくなりました。自分自身はサイトやSNSの運営もあり、新しいお知り合いも増えています。

Q28：ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？

A28：使ってみたけれど、効果ない組でした。　単にマニキュアが溶けただけ。

Q29：お気に入りの湿布薬はどれですか？

A29：最近はロキソニテープ。半分に切ることが多くなったのでハーフサイズで。貼りつき具合がちょうど良くて、肌色なのもうれしい。匂いがなければもっといいのに。

Q30：いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？

A30：基本的にキライ、関節リウマチをナメた態度がイヤなので。でも、ちょっとだけ鶏のスープを飲んでみたことがある、ナメてなさそうだったのでw けっこうおいしかったけど、効果は不明。

Q31：通院時間はどれくらいですか？

A31：リウマチについては片道合計１時間くらい。でも、待ち時間などなどで結局は１日がかり。

Q32：病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？

A32：2～3時間くらい、本を読むかスマートフォン、あと院内で軽い食事。 2020年からはCOVID-19のパンデミックでほとんど電話診療、どうしても行かなければならないときは大枚はたいてタクシー(><)

Q33：あなたの年間医療費はどれくらいですか？

A33：交通費込みで５万くらい、入院・手術や大きな歯の治療がなければ。

Q34：主治医との関係はうまくいっていますか？

A34：なかよくしてますよ(^^)

Q35：転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？

A35：転居で１回

Q36：セカンドオピニオンを受けたことはありますか？

A36：病院内で専門の医師に意見を聞くことはありますが、正式なセカンドはありません。リウマチ以外ではあります。

Q37：今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。

A37：専門化が進みすぎて、複数の病気がある場合の判断をできる人材がいないため、とても困っています。

（気持ち編）

Q38：自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。

A38：えっ、３つもないよ。(^^; 明るい所かな、でも、どんな時にでも明るすぎるのは考えものだと思っていたけれど・・・2012年にパニック障害に襲われて、気楽さの貴重さをひしひしと実感しました。

Q39：リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？

A39：「痛いはずない」と言われたこと

Q40：反対に良かった・得をしたと思えることは何？

A40：おしとやかに見えるようになった。駆け込み乗車とかしなくなったし(^^;

Q41：リウマチになって性格が変わったと思いますか？

A41：変わってないと思うけど、リウマチでないわたしが存在しないので、比較のしようがないからナゾ。

Q42：リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？

A42：ふて寝

Q43：どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？

A43：指がどこかに引っかかて物を取り落としたとき。脳は変形していることをいつまでも覚えてくれないようです。

Q44：どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？

A44：常に薄く意識しているけど、考え込んでいることは少ない。でも、いつもRA CITYに書くネタを探していたりするという点では、あまり忘れてないのかな。

Q45：落ち込んだときの気分転換方法を教えて。

A45：あたたかいお茶とおいしい食べ物。猫をモフる。それをする気力がないときは、やっぱりふて寝。

Q46：何をしているときが一番楽しいですか？

A46：テルミンを弾いたり、歌ったりしてる時。　おいしいものを食べてる時。　ベランダのバラの花が咲いた時。猫たちがゴロゴロ言ってくれるとき。あ、これは１つでいいのか～

Q47：リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？

A47：今後どれくらい壊れるか、SLEが出てこないか。もし家族が要介護になっても、わたしは何もできないだろうと思うこと。

Q48：「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？

A48：レトロだなぁと思う。やっぱりインチキっぽいよね？

Q49：「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？

A49：全部だよ、ゼ・ン・プ！こう言っても「でも、どこなの？」と食い下がられたことがあります、マイッタなぁ(-_-;)

Q50：親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？

A50：「がんばって早く治せ」と言われること

Q51：半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？

A51：紅茶、牛乳を添えて

Q52：飲み物に添える茶菓子は何が好き？

A52：ショートブレッド、スコーン、カトルカール。

Q53：一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな～に？

A53：「手が不自由なんだったら、髪短くすればいいのに」

Q54：これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？

A54：わたしは病人です、ってばw

Q55：リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？

A55：今まで縁がなくて知らない人は仕方ないけど、いくら説明してもダメだとこっちが情けなくなる、トホホ。

Q56：誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？

A56：自己免疫性関節炎

Q57：杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも～と思いますか？

A57：思います。特に、ロフストランド・クラッチの人。良いデザインだと追っかけていって、どこで買ったか聞きたい・・・けど、まだ実際に声を掛けたことはないです。

Q58：友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？

A58：うーん、半々くらいかな

Q59：心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？

A59：その人により、事情により・・・場合によっては、静かに待つしかないかも。

（日常生活編）

Q60：リウマチになってからどんな仕事をしていますか？

A60：元はいわゆるIT技術者でした。今は一応テルミンテルミン奏者なんだけど、持ち出しばかりで稼げません。

Q61：仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？

A61：体力の低下

Q62：リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？

A62：いくつかあるけれど、資格って案外実務には役立たない。リウマチャー検定なんてものができたらぜひ取得したいけど。(笑)

Q63：病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？

A63：電車のつり革が使えないため、ヨロけて人の足を踏みまくったこと。みなさん許してくださって恐縮です、今は杖があるのでもう大丈夫、ごめんなさいでした。m(__)m

Q64：あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！

A64：整形の先生が手術の説明をしながら、わたしの手首にボールペンで線をいっぱい描いてくださいました。あの・・・この後電車に乗って帰るんですが・・・(^^;

Q65：入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。

A65：リウマチで、ではないけれど、20日間絶食で点滴しかすることがなくて退屈で困った。しかたないので、毎日ひまつぶしに思いっきりていねいに洗顔していた。とにかく病棟が古くて設備が古いのでドアノブや水道の栓が扱いにくい、早く立て替えて！

Q66：現在、これが出来なくて困っているということはありますか？

A66：あまりに休んでばかりで１日が短いので、色々とできてないことがありすぎて困る。

Q67：「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？

A67：やっぱり夫、って・・・「もの」じゃないか(^^; でも、ホントに手放せない・・・いや感謝してます。

Q68：「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。

A68：痛い個所が光る目印のテープ

Q69：料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。

A69：みんなの便利GOODSを見てね。野菜好きのわたしはサラダドライヤーが欠かせません。

Q70：身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。

A70：具とおだしのついている冷凍のうどん、火にかけるだけで食べられます。とにかく、週２回の生協の個配は必須！

Q71：突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？

A71：自宅で介護保険を使うつもりでいますが、ホントにちゃんと使えるのかな？使える保険であってほしいです。

Q72：予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？

A72：以前は豪華客船で世界一周したいと思っていましたが、一泊しただけで飽きてしまいました。 COVID-19のせいで全く出かけられない今は、国内の近いところでのんびりしたい。

Q73：温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！

A73：「効く」は言い過ぎかな、ちゃんとした温泉病院に本気で入院治療しないとね。手すりさえ付けときゃいいってもんでないです、手すりが使えない人は多いし、床のヌルヌルは危険！

Q74：友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？

A74：フレンチ。ケーキはバイキングでなくていいです、いくら好きでもそんなに食べられなーい。(笑)

Q75：外出時に困ること、困るものは何ですか？

A75：乗り物で立つこと、階段の下り。そのために杖を持っています。

Q76：エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？

A76：杖と反対側が空け側だとちょっと不安。もっと無理な人もいるので、絶対あけなきゃダメという杓子定規は良くないと思う。

Q77：障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。

A77：持ってます、バスが半額になるよ。デメリットはないけど・・・だんだん傷んでボロけてくるよね。

Q78：介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。

A78：受けていません

Q79：障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？

A79：ありません。わけあって今の制度での「年金」はムリ。別の制度で半分くらい。

Q80：１日の睡眠時間はどのくらいですか？

A80：最近はなんと7時間くらいに短縮されました！ただし、途中で眠くなったり疲れたりはしますが、以前の12～15時間に比べてずいぶん起きていられるようになりました。

Q81：あなたは朝型、夜型？

A81：かなり夜型(^^;

Q82：ベッド派、布団派？

A82：ベッドに綿ふとんを敷いてます。ふわふわのマットレスはどうも苦手。

（インターネット・情報編）

Q83：あなたのインターネット歴は何年ですか？

A83：かれこれ25年くらい、その前はパソコン通信(古っ)

Q84：使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。

A84：デスクトップ。ちょっと高くても手指のためにいいメカニカルキーボードを。自分の手に合った小ぶりなマウスを使う。

Q85：【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか？

A85：全国に友達ができたこと

Q86：リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？

A86：調べものの内容にもよりますが、薬なら医療情報系。　調べたことはRA CITYの用語集にストックしているので、自分でそこへアクセスしてます。

Q87：今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？

A87：ちょっと前にはメイヨー・クリニックの『関節炎』が興味深かったです。くわしくはりうまちの本棚の012をどうぞ。

（雑談・まとめ編）

Q88：あなたの好きな言葉を教えて。

A88：休憩！(爆)

Q89：大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。

A89：好物は多いけど、特にお豆腐とトマトが好き。カレーとハンバーグが苦手、どうしても食べられないと言うわけではないけれど。

Q90：リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？

A90：体重はあまり変わらないけど、上半身が削げた。具合が悪い時は一時的にちょっと痩せるかな。

Q91：リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？

A91：絶対本当です！えっ、わたしですか？・・・(汗)

Q92：あなたは誰に（何に）似ていますか？

A92：わたしのおかあさん、そっくりらしい。

Q93：選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？

A93：若くて可愛い女医さんがいいです♪

Q94：あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？

A94：和久井映見さんに似てますよー

Q95：映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？

A95：天変地異があって、リウマチャーが適応して生き残るＳＦ(笑)

Q96：あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！

A96：こんなに長い間信仰しているからには、ご利益のほうもヨロシク～

Q97：自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？

A97：病状はリウマチの神様におまかせ。でも、どんな状況になっても笑いをとろうとしているだろうと思います、そんな自分がちょっとコワイ。

Q98：もしリウマチが治ったら何がしたい？

A98：ピアノをガンガン弾きたい。バレエのセンターレッスンに参加したい。それには治るだけじゃなく、機能が元に戻らないとね。

Q99：今の夢は何ですか？

A99：しあわせなテルミンテルミン奏者になること

Q100：最後に一言！

A100：7年ほど放置している間に、リウマチ的には少し良くなった気がします。