元の発言 [ どうしていますか？ ] お名前 [ 永井 ] 日付 [ 2008年4月11日（金）20時05分52秒 ]
はじめまして、三毛子です。
永井さんのお話、まさに、関節リウマチの抱えている問題を表現していると感じました。
わたしは発病したのがかなり前なので、痛み止め以外の治療までに７年ほど経過していました。
費用の点でも何らかの補助が受けられるにはやはり障害が進んでからでした。
けれども基本的な問題は未だに変わっていなくて、最近発病された方もやはり辛さには変わり
ないのですね。
残念ながら、失われた半年間はタイムマシンが発明されないと取り戻すことはできませんよね。
でも、薬はたくさん発明されてきていますので、選択の幅は広くなっていますし、同じ薬でも
使いかたかが上手になってきいてるので「どんどん進行してしまうという」事態はだいぶん
減っていると思います。
でも、費用の点では進歩が見られないのが正直なところです。 関節リウマチは人数の多い
疾患なのでそれ自体に補助は出ないんです。
障害者手帳は障害が確定しないと難しくて、最近は福祉予算の締め付けで取得がかなり厳しく
なっているとも聞きますが、診断書を書く医師、自治体によって差があるのが現実なので
固まって動かなくなった関節が発生した等の場合には、自己判断でなく相談してみてくださいね。
よほど親切で気のつく医師でないと「あなたは手帳が取得できるので書類を書いてあげましょう」
なんてことは言い出してはくれませんので、ご自分からトライしてみてください。
高い薬を使うことになったとき、入院などで医療費が高くなったときなどには、障害とは関係
なく高額医療費や所得税の医療費控除はできますから、せめてそれだけでも取り戻してくださ
いね。
もうご覧になっていただいたかもしれませんが、当園内でも使えるかもしれない制度などに
ついてご紹介しています。
「りうまちと言われたら・・・」↓
http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/rheum_2.htm
もう調べられただろうと思いますし、なかなかすぐに使えるものがなくてがっかりされてしまう
かもしれませんね、すぐにお役に立てなくてごめんなさい。
うーん、他に何か役に立つ情報ありませんでしょうか、みなさんどうかお寄せくださいね。