元の発言 [ おひさしぶりです ] お名前 [ ちわわ ] 日付 [ 2002年7月12日（金）19時38分12秒 ]
ちわわさん、初めまして。
秋山といいます。あまりこちらの掲示板に書き込むことはないのですが、三毛子さんとは、少し前から親しくさせていただいています。
「MCTD」の文字を見て、カキコさせていただきました。39歳独身女性(^^;)、発病７年です。
>> 指先が白くなったりするレイノー現象や、皮膚が硬く
>> なったりする症状が出てきたらステロイドホルモンを
>> 使わないといけないらしく、
>> 副作用の話を聞いてとても怖いです。
>> なるべく薬剤の使用は遅らせたいとのことで
>> 今のところは使っていません。
>> 血液検査は3ヶ月に１度くらいで、経過を見るという
>> 感じです。
>> 私は今24歳なのですが、子供とか産めるのかなぁとか
>> だいぶ落ち込みぎみです。
お若いぶん、落ち込まれるのもわかるような気がしますが、元気を出して下さいね。
（出産されている方も、けっこういらっしゃいますから。私の友人も30代で２人も産んだし）
私は最初に病気を押さえ込むために、ある程度たくさんステロイドを飲みました。そのため当初は、胃潰瘍とか副作用がありましたが、MCTDが悪化してしまうよりはず〜っとマシだと思ったので、後悔はしませんでした。
今も、主治医の先生と話し合って、ステロイドは切らずに飲んでいます。今は量が少ないので、副作用というほどの深刻なものはありません(^^)。
>> 病気のＨＰを見ても怖いことが書いてあって
>> 余計に辛くなることもあるので今はあまり見てません。
私のサイト…現在リニューアル中なんですけど、怖くないので、ぜひ来て下さい（笑）。な〜んて宣伝しちゃったりして。
サイト記事は閉めてますが、掲示板は開けてますので♪。雑談用掲示板の方は、たぶん怖くないはずです（笑）
>> これじゃいかん！と立ち直っている時も
>> あるけど、たまにまたすごーく落ち込んでいる
>> 自分があったりして自分でも
>> "なんか差が激しいな。。"と思うことがあります。
みんなそうなんじゃないでしょうか。病気のない人だって。
大丈夫ですよ。
あまり気にせず、心のまま過ごされたらいかがでしょう？？
>> でもじっとしてたら筋肉も衰えていくというので
>> 流行などを追いたい気持ちもありますが、
>> まずは体を作っていこうと思います。歩くぞ〜。
えっ、そうなの？ 私、そんなこと聞いてないですよ（笑）。ぜんぜん運動らしい運動してない(^^;)。
>> 仕事は自営なので、もっと多くの人と会うためにも
>> バイトとかボランティアなどしたいなぁと思っています。
>> たまに遠出すると、なんて自分は視野が狭いんだろう
>> と思うことがあります。がんばって生きるぞー＾＾
すご〜い、前向きじゃないですか！ 私も見習わなくては！！
私は、遠出する体力がもったいない（そんな体力が余っていたら会社勤めとサイトづくりに回したい！！！）ので(^^;)、もっぱら、ネット上で出かけてます。
今ハマってるのは、ネットで英会話。このＷ杯期間中は、ずいぶんいろんな人と話しましたよ♪
工夫次第で、病気があってもこんなに楽しめるんだ…って思いました。しかも楽にね（笑）。
Take it easy!! のんびりいきましょう！(^^)/♪