りうまちって何だろう
(慢性)関節リウマチは、ありふれた病気だと思われていますが、まだまだわかっていないことが多いのです。
ここでは、まずは科学的なアプローチから、できる限り客観的な目で、その正体に迫ってみたいと思います。
(※2002年度より、正式名称が関節リウマチと改められました。→以下では、(慢性)関節リウマチを「リウマチ」と略して記述しています。)
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リウマチは遺伝するのでしょうか? リウマチになりやすい体質があると言いますが、あいまいなものです。 血族にリウマチの人がいなくても発病する場合がありますし、その逆もあります。
もしリウマチが遺伝病であれば、遺伝的に全く同じ一卵性双生児の片方がリウマチを発病したとしたら、もう片方が発病する確率は100%になるはずですね。 でも、実際は20%以下だと言われています。 このことから、リウマチは遺伝病ではないと言えます。
でも、遺伝に関係があることは確かで、たとえば、遺伝によって決まるHLA抗原(組織適合性抗原)の型と、発病しやすい膠原病の種類に関連があることがわかっています。 しかし、あてはまらない場合も多く、単純なしくみではないようです。
2000年6月にヒトゲノムの塩基配列の概要の解読が完了し、現在ではゲノムワイド関連解析(GWAS)等などで、いくつかのリウマチに関わる遺伝子が見つかっています。 1つの遺伝子で必ず発病すると決まるわけではなく、複数の遺伝子や他の要因との組み合わせによる複雑な理由で発病するものと考えられます。
環境は真の原因ではなく、発病のきっかけにすぎないと言われています。 未知の原因があり、何らかの理由によって引き金が引かれるという考え方で、その1つに環境があげられています。
リウマチが発病するきっかけとして、一般的に言われていること、あるいは患者自身が思い当たること、として、過労、冷え、過湿、出産、精神的ショック、転居・結婚などの環境の変化、喫煙等の粉塵の吸入、歯周病、他疾患の病後や怪我の後に、などがあがっています。 いずれにしても何らかのストレスがかかった時と言えるようです。
でも、同じストレスにさらされても全員がリウマチを発病するわけでなく、ほとんどの人はそうではありません。 発病には遺伝的な背景を含めて、まだ解明されていない要因が複雑に関わっているのです。
真の原因ではないとしても、様々なストレスが悪化の原因にもなることは知られています。 発病自体を防ぐことは難しいですが、悪化をなるべく押さえるという点ではストレスを少なくすることは大変有効です。
患者全体では女性が多く、年齢が上がってくると男性の発病率が上がってきます。 出産時に発病する場合も少なくないことから、女性ホルモンが関わっているのではないかと考えられています。
一見、老化が関係しているようにも思われがちですが、実際に発病の多い年齢は20〜50代、若年性関節リウマチの説明もつきません。 しかし老化によって免疫系統の働きが弱くなることも見逃せない要素です。
特定のウイルスによる感染も、比較的古くから原因ではないかと疑われていますが、いまだにはっきりしません。
現在の状況では、原因は不明であること、これ以外に答えはないと思います。 発病のきっかけを語る人のいる一方で、何も思い当たらない、と言う人は多くいます。 また「○○が原因だ」と断言する民間療法に道を探そうとする人もいます。 突然の発病に、何が原因かを知りたいという気持が起こるのももっともなことですが。 周囲から「なぜ病気になったの?」と責められ、原因についてあれこれと考え続けるといった苦しみに陥ることもあります。
その他たくさんの不明な要素も含めて研究が進み、真の原因が突き止められれば、完治や予防の可能性が高くなることが期待されます。
免疫とは、古くは「疫」病から「免」れるという意味でした。 今ではもう少し広く、自分と自分以外を区別するしくみ、ということを意味しています。 自分以外を区別して攻撃する働きによって、一度麻疹(はしか)にかかると再びかかることがなかったり、臓器移植で拒絶反応が起こったりします。
体に異物が侵入すると、免疫担当細胞(免疫に関係する細胞)が集まって異物を直接食べたり、抗体とよばれるタンパク質を作って異物を攻撃します。 抗体を作る原因となった異物を抗原とよび、次に同じ抗原が侵入したときには、すでに対応する抗体ができているため、すばやく攻撃して排除できるようになります。
ところがリウマチでは、何らかの理由で免疫に関係する細胞が誤って活性化したり、自分自身の成分を攻撃する抗体である自己抗体ができてしまいます。 このように、免疫のしくみの異常によって起こることから、リウマチは自己免疫性疾患の一種だと言われるのです。
関節は骨と骨が接する場所ですが、その周囲は関節包に包まれていて、さらにその内側に滑膜があります。 滑膜の中は関節液という液体で満たされていて、関節が動くときには、骨の先端にある軟骨とともにクッションの役割をはたしています。 リウマチでは滑膜に炎症が起こり、関節が腫れたり痛んだりします。
炎症とは、体に異物が侵入したときにそれを攻撃しようと免疫担当細胞やタンパク質が集まって来ることで、痛みや腫れや発熱などが起きますが、異物が排除できれば終了します。 ところが、リウマチの場合は攻撃の対象が自分自身の成分であるため、排除してしまうことができないことから炎症が続くことになってしまうのです。
リウマチでは誤って活性化された免疫担当細胞が滑膜に集まります。 そして自己抗体ができて、これが関節液へ出てきて、免疫グロブリンと結びついて抗原と抗体が結合した抗原抗体複合体になります。 この抗原抗体複合体を排除しようとしてより多くの免疫担当細胞が集まり、滑膜に炎症を起こさせます。 いったん炎症がはじまると、血管を流れている免疫担当細胞がどんどん集まってきて刺激し合うため、滑膜の炎症はさらに進み慢性化してしまいます。
炎症が続いて関節液が過剰にたまると、骨吸収が始まります。 さらに炎症が進むと、滑膜の細胞が増殖して新生血管を伴った肉芽を形成します。 この肉芽の一部は軟骨に食い込むようにパンヌスとよばれるかたまりをつくり、軟骨を侵食しはじめます。 そして、軟骨に続いて骨も徐々に破壊されていきます。
軟骨や骨の破壊が進むと、表面がギザギザになり関節がうまく噛み合わなくなります。 その結果、脱臼や亜脱臼が起こったり筋肉や腱の柔軟性が失われるため、関節の動きが悪くなり、関節が変形してしまいます。 やがて、軟骨が完全になくなると、骨と骨の接点が完全にくっついてしまいって関節が全く動かせなくなったり、逆に骨と骨が離れてぶらぶらの状態になったりします。
※攻撃のしくみ・・・免疫担当細胞の主なものは、リンパ球やマクロファージなどの白血球系の細胞です。 異物が侵入すると、まずは白血球のなかでも食細胞とよぱれる好中球がこれを食べてしまいます。 しかし、たくさん異物を食べた好中球は破裂して壊れてしまいます。 そこで次に、より大型の食細胞であるマクロファージが異物を食べて、食べた異物を小さな破片にして、サンプルとして表面に提示することで、異物の情報をリンパ球の一種であるT細胞に伝えます。 T細胞はこの情報から、異物が自分のからだの成分か、それとも自分以外の成分かを調べます。 T細胞のうち、ヘルパーT細胞は自分以外の成分であると判断すると、リンパ球の一種であるB細胞にその異物を抗原とする抗体を作らせます。 抗体は異物に結合して溶解したり、毒性を中和するなどして攻撃します。
※T細胞・・・免疫系を構成するリンパ球のうち、胸腺(Thymus)内で分化成熟する細胞の意味。 人間の末梢リンパ球の70〜80%を占めています。 T細胞には、抗原に対する攻撃の指令を出すヘルパーT細胞、抗原に感染した細胞や癌細胞を直接破壊する細胞障害性T細胞、攻撃終了の指令を出す制御性T細胞の3種類があります。 自己免疫疾患では、ヘルパーT細胞のうちTh1が優位になっていることがわかっており、Th2とのバランスの崩れを正せば改善するとされていましたが、近年Th17やTregが見つかったことにより、そう単純なものではないことがわかりました。
※B細胞・・・哺乳類の骨髄(bone marrow)内で分化成熟する細胞の意味。 抗体をつくります。
※誤った活性化・・・免疫による攻撃のしくみの一部をもう少し詳しく見ると、ヘルパーT細胞(Th1)がINF-g(インターフェロン Interferon gamma)などをつくり、マクロファージを活性化させるしくみがあります。 活性化したマクロファージはTNF(腫瘍壊死因子 tumor necrosis factor)やIL-1(インターロイキン1 interleukin-1)やIL-6などをつくり、B細胞をはじめとする免疫担当細胞を活性化させます。 リウマチの場合、不明な何らかの理由によってこの一連の活性化が不必要に活発に起こります。 サプレッサーT細胞がうまく働いていないのではないかとも言われています。 なお、INF・TNF・IL-1・IL-6はサイトカインの名称です。
※サイトカイン(cytokine)・・・免疫担当細胞が作るタンパク質の総称。 細胞相互の情報伝達をする役割を持ち、免疫反応を調節したり、免疫担当細胞を活性化または増加させます。 細胞という意味のcytoと、作動因子という意味のkineの造語です。
※自己抗体と免疫グロブリン・・・抗体は、免疫グロブリンとよぱれるタンパク質の一種でできています。 構造や性質の違いからIgG、IgA、IgM、IgD、IgEの5種類に分けられています。 リウマチでは、このうちIgGに対する抗体が作られます。 これは自分が本来持っている抗体に反応してしまう抗体、つまり自己抗体の一種であり、これがリウマトイド因子とよばれるものです。 リウマチでは抗ガラクトース欠損IgG(糖鎖のガラクトースが欠損した構造の異常なIgG)が多くなっていることがわかっていますが、このうした構造の異常がリウマトイド因子がつくられることに関わっている可能性があると言われています。 ただし、健康な人でもリウマトイド因子を持っている場合や、逆にリウマチ患者でもリウマトイド因子を持っていない場合もあり、これだけがリウマチの原因であるとは言えません。
※骨吸収・・・リウマチでは関節液の中に免疫の誤った活性化により過剰につくられたサイトカインが増えます。 IL-1やTNFはパンヌスにMMP(マトリックスメタプロテアーゼ Matrix Methaprotease)とよばれる酵素をつくらせ、関節軟骨のコラーゲン繊維を消化します。
IL-6は破骨細胞を刺激して骨吸収を促進させます。 またIl-6は肝臓に作用してCRP(C-反応性蛋白 C-reactive protein)やフィブリノーゲン(fibrinogen)をつくらせるので、この結果血沈(赤血球沈降速度)の値が大きくなります。
※破骨細胞・・・骨は常に新陳代謝しています。 これは血液中のカルシウムを取り込む骨芽細胞と、逆に血液中へカルシウムを放出する破骨細胞の両方が働きによるものです。 破骨細胞だけが活発に働くと、バランスが崩れてしまい、骨の破壊が起こります。
わたし達にとっての、りうまちって何だろう
以上では、科学的なアプローチからの「りうまち」を考えてみました。でも、わたし達自身にとっての「りうまち」は、また違う意味を持っていますよね。 治療する側の立場だけでは語れない「りうまち」の姿、それはまた、人それぞれに違っていると思います。
三毛子にとって、りうまちは・・・年中無休の仕事のようなもの、しかも「無給」です。 この仕事を他のいろいろな事より優先させなければならない時もあります。 いつか退職する日を夢見ています。
そして「みなさんにとっての、りうまちって何ですか?」の問いに、お答えをいただきありがとうございました。 全員のお話をお載せできていませんが、すべてのお便りを読ませていただきました。
一部になりますが、以下に掲載させていただきます。 一部を略させていただいている場合もあります。 また、失礼ながら、敬称を省略させていただいています。 ご了承ください。
自分の身体や能力に関する過信と、それに対する私自身からの答えだと考えました。 自分がどれほど無力であるのか、ものを知らないか、何も見ていなかったのかを打ちのめされて実感しました。 でも、本当の答えは出ないのかもしれません。【ぽぽんた】 |
姉妹みたいなものですかね(笑) 時々、ケンカをしたり仲良くしたり。 決してマイナスだけではない。 そんな感じです。【つらら】 |
誤解のもと! 産まれてから今までこんなに誤解されたことはなかったんじゃないかな。 若いのに変だとか仮病だとか、親にまで言われてつらいです。【匿名】 |
それまでの生き方を変えさせられる病気でした。 手仕事が好きで刺繍、編物、洋裁に明け暮れていた毎日、また、歩くことがすきで車などには縁がないと思っていた生活がリウマチによって180度変えさせられました。 でも28年目を迎える今の生活が不幸かというとそうではないことに気づかされます。 手芸は出来なくなったけれども、ワープロ、パソコンが出来るようになって、インターネットで楽しんでいる。歩くことは出来にくくなったけれど、車の運転が出来るようになった。 これらはリウマチにならなかったら絶対にやっていなかったことです。 リウマチになった事は決して良かったことではないけど、私にとってはマイナス面だけではない プラスの面も沢山あるなと思っています。 もうひとつ、人のやさしさに触れる機会が多かったことを思います。 家族を初めとして沢山の方に支えられていることに感謝しています。 【T.Sugimura】 |
人生への好奇心の源です。 ネットや新聞雑誌などでも「リウマチ」という言葉を見つけると素通りできません。 難しい医学のお話も、「リウマチ」という言葉がにつられてがまんして読みます。 ちょいと苦手なタイプの人だなと思う人でも、リウマチの方だと色々話をしてみたくなります。 人生終わりの時にリウマチで失ったものと得たものの帳尻を合わせてゼロにして往きたいな。 リウマチをキーワードにあちこち首突っ込んでます。 【ひとしずく】 |
わたしだけが見えない荷物を背負っているみたい。 まわりの人たちはどんどん歩いていってしまって、私ひとりが歩くのが遅くて取り残されてしまうのに、誰も気がついてくれない、そんな感じ。 とても重い荷物です。 【inomama】 |
大事なものをみんなとっていってしまった泥棒 【匿名】 |
とてもわがままな二人三脚の相手です。 でも一緒に進まなくちゃ先へは行けないんですよねえ。 はじめは嫌だったけれどだんだん愛情がわいて来たって言うか、もう腐れ縁です。(^^; 【38歳、男】 |
わたしがわたしの人生を全うするために与えられたもの。 【ペンペン】 |
しっぽみたいなもんです。 じゃまだなあ、とりたいなあ、なんて思ってもとれない。 おまけに時々あばれて私を苦しめます。 でも、このしっぽは不思議と仲間を呼び込むチカラがあるようで、魅力的な多数の方々と知り合うことができました。 この方々は私の財産です。 【はる】 |
まさか自分が・・・って感じです、ショックでした。 今は以前より全然良くなってます、とにかくがんばってます。 彼との幸せのため、自分のため。 一生付き合うものだとは思ってません、意地でも治す。 【なつ】 |
あまりに難しい質問に今までの自分を振り返って...悪い事ばかりじゃ決してなかった。 失ったものや諦めてきた事はたくさんあったけど、それ以上に得たものの方が貴重だった。 今までも、そしてこれからも一番身近な悪友としてリウマチと生きて行こうと思う。 【にこ】 |
母からの、贈り物って、今やっと言える様になりました。 なぜ、この私が、が・・・私で良かったと受け入れられる迄に、なりつつあります。 【ばあば】 |
祖母からの伝言者? 私が生まれる9年程前に亡くなったリウマチだった祖母、母、私と、体質を受け継いだのかもしれません。 祖母の時代 良いお薬もなく大変だっただろうと思うと、会ったことのない祖母に親しみをおぼえるのです。 私が少しでも元気になれば、喜んでくれているような気がします。(祖母と母が天国から、力を貸してくれているのかも) リウマチを通して、いろいろ教えられました。 人の痛みや、やさしさを持つことも。 仲良く付き合っていく代わりに、これ以上、体を破壊しないで、、ホントに怒るわよ。 頼むから静かにねむっててね。 【フーミン】 |
別れと出会いをもたらしたもの。 色々あったけど、やっと自分に正直になれた・・かな? 自分自身をいとおしく思えるようになった・・と思います。 【まめだいふく】 |
痛みの伴う友人かな! 25年も付き合った長〜い友人です。 その友人はやさしい所もあって何とか仕事には行かせてくれてます。 これからもご機嫌伺いをしながら共に頑張ってゆこうと言い聞かせてます。 【はっちゃん】 |
今となっては(発病してから16年)、人生の一部、私の一部ですね。「リウマチが私の心を鍛えてくれた」と思っています。 それまでは、「何でもやればできる」と思って生きてきたけど、リウマチになってからは「人生、どうしようもない事もある」と思い知らされ、それまでの自分の傲慢さを思い知りました。 弱い人の立場も考えられるようになったし。 でも、ホンの時々、「リウマチになっていなかったら、今どこで何をしていただろう」と考えます。 人生で一番羽ばたこうとしている時に発病したので。 【ボルボ】 |
単なる病気、それ以上でも以下でもないと思いたい。 受容ではなくて他の方法を探したい。 【ユキ】 |
まだ診断されたばかりで、不安でいっぱいです。 いろいろと考えるきっかけにはなりましたけれど。 【新米】 |
私の場合のは赤ん坊みたいだと思ってます。 泣き出したら何時泣き治まるか。病み出したらいつ治まるか。だから手の施しようがありません。 それでも何とかしようとする。 まったく赤ん坊ですよ。 【オジジ】 |
リウマチは許せない親友そして私の身体の全てです。 この親友の為に大好きな仕事を止め旅行をあきらめ、靴、バック、スカート、スーツ他いっぱいの物を捨てました。 でも得たものも有ります、主人の優しさと痛みの解る優しい娘達 そして痛みが来るたびに強くなって行く自分。 【みさき】 |
はじめて、自分にとって受け入れざるおえなかったもの。 選択肢を与えてくれなかった。 人の持つ顔がみえてきて 痛みに対する、また弱者に対する見方が自分と等身大になった。【マリ】 |
リウマチ=トマトかな。私はトマトが大っ嫌い。 特に固形&ジュースは勘弁・・ケチャップやナポリタンならOK。 結局「痛み&ダルさ」ならOK、変形は頂けません(固形を飲み込むようなもんですね・・) 【よっすぃ】 |
リウマチになってから、他の人の痛みを感じられるようになった(と思いたい)。 外から見てわからなくても、みんなそれぞれ痛みを抱えてたりするのかな、と思うようになった。 そういう意味では、私を少し大人にしてくれたかな。 【ともねこ】 |
私にとってリウマチとは、三毛子さんと同じ仕事。リストラも定年もない。就職したら転職もできない。(おまけに、若者にはかなり異色な職業A^_^;)) とんでもない仕事に就いちゃいましたが、この仕事も自分の人生の一部になればいいと思います。過去の健康体の亡霊の影に怯えることなく、リウマチという仕事も堂々とやっていけたらいいな。 【あや丸】 |
とても厄介なものです。 りうまちは時として、家族をも犠牲にしてしまいます。 例えば、子供の小学校の行事に参加できなかったり、子供と一緒に遊ぶことができなかったり。 でも、そんな子供たちは、私の病気のおかげで「他人をいたわる心」を学習しています。 だから悪いことばかりでもないかな・・・ 【りうまちっくのらら】 |
今現在は、私に無理をしないように忠告をしてくれるお友達です。 以前は、暴君ネロでした。 でも、でも、近い将来、私の家来にする予定です。 もう、もう、2度と、暴君ネロにはふりまわされないゾォ。 【しっぽのある天使のママ】 |
一生懸命走っている私の背後から私を呼び止めたもの。 足をゆるめざるをえなかったけど今まで見えていなかったいろんなものが見えるようになった。 そこはつらいこと、苦しいことばっかりではないと思いたい。 【ハリネズミ】 |
人生の価値観を変えたもの。 でも、痛い…。 【桜子】 |
母がリウマチで3年前亡くなりました。 そして私も先日の検査でリウマチと診断されました。 母の苦しみを見ていてわたしもあのような状態になるかもしれないと思うとこわいような半面、なるようにしかならないのだからとひらきなおっています。 【匿名】 |
暗くなろうと思えばとことんなれるもの! 逆に明るくなろうと思えばそれも可能! 後者の方は平凡な普通の人生より得るものが多いでしょう! 友人・他人の痛み・情・etc 【りえりん】 |
とにかく痛いもの。 姿形を変化させたもの。 発病10年目だけど、ぜんぜんうまく付き合って行けないやっかいもの!なんとかしたいな。 【とまぽん】 |
私が私であるための一部のような気がします。 リウマチになっていなかったら、多分今の私は存在しなかったんじゃないかなって。 13の年から10年間の付き合いになりますけど、正直まだまだ割り切れないことばかりです。 だけど、健康な人より辛いと感じる分だけ、健康な人より感じる喜びもあるんじゃないかなって信じてます。 【ミッフィー】 |
診断がついてもなかなか答えが出なくて、日にちが経つほど複雑な思いが増します。 でもなんとなく、いきなり決められた私の後半人生の道しるべかな?と思います。 50代から始めようとした仕事も趣味も諦め、自分の意志でなく生きる方向が決められました。 こういう老後をと準備し始めてた事は変更を余儀なくされてしまってガックリ! でもこの病気と付き合って楽しいことを見つけていこうと気持ちも体も動き出したとこです。 【媛】 |
私にとって、リウマチとは、思いがけない来訪者です。 だって、自慢できるのは、健康だけだと思っていたんです。 病気の自分なんて、考えたこともなかったんです。 ショックは大きく、眠れない毎日が続きました。 1年はつらくて暗い日々だったのだけど、すこしづつ、薬が効き始め、今は小康状態です。 でも寒いときはつらいです。 【みさ】 |
発病当時は、なんでわたしが・・・と絶望。 一年後には「もう無理すんな休め」と亡夫が言ってってくれてると思う事にしました。 これから先、リウマチがこれ以上悪さをしない様に仲良く付合おうと思いつつ、絶対さよならしたい相手です。 何時の日かそんな時が来ると信じたい。 【まっちゃん】 |
普通かな...!? それが普通な自分。 色んな人に沢山愛を貰って、沢山愛をあげられる事を普通の中で教えてくれた事。 【mimi】 |
リウマチで有名な大学病院での誤診、全身火達磨。 あれから17年。「何故そんなに明るいの?」って療友に言われる時、黙って笑顔になれるこのごろ。手も足も首も不自由な自分が寂しいけれど、悔いの少ない人生にしたいと切望。 工夫することを教えてくれた不思議な何と痛い先生でしょう!! 【ワンワン】 |
今の私にとっては、越えられそうで越えられない、山のようなものです。 でも、これを越えて、けっして無理はせずに、山が、おだやなな丘になってくれることを祈っています。 リウマチになって考えるのは、健常者であることがどんなにありがたいことだったか。 でも、家族をはじめ、たくさんのやさしさに触れて感謝しています。 まだ、山は丘にはなっていませんが、神様が私に与えた試練だと思っています。 【あや】 |
自分の体も心も、自分で守って闘うのが当然なのかなと思うのです。 人生55年、振り返って、他人との戦いではなく己との闘い、自分の良心に聞いて正しい道を歩けたら、何者にも捕らわれない心がもてたら、リウマチさんも軽いような気がする。 お金やらいろんな欲に捕らわれない、邪心の無い心になれたらいいのになー・・・ 【よっくん】 |
私のアイテム(要素、条件、個性かな)のひとつ。 人生にはいろんなアイテムが用意されてるけれど、そのひとつだと思う。 このアイテムを通していろんなことが勉強できる。 【桜餅田楽】 |
自分の生き方を考える、意味付ける、選択をする。 甘えることとがんばることを学んでる。 【かおり】 |
健康な自分に自信があった頃は傲慢でした、病気にかかる人は意気地が足りないんだと言ってて。 リウマチのおかげて目が覚めました、運命のいたずらで病気にかかるんだとわかったから。 でも今度は、みんな一度は病気にかかってみればいいんだと言いそうになってしまう。 【匿名】 |
大好きだったテニスを、私から取り上げたリウマチ! 健康すぎて気が付かないことを教えようと神様が試練を与えたと思っています。 周囲の優しさに感謝しています。 甘えの生活も覚えました。 まだまだこれから・・・先は長い! 【ゆき苑】 |
若いときはむきになって争ったが、かなわないと匙を投げて以来、肩を並べて“おんぶに抱っこ”私をちょっとは成長させてくれる相棒。 【tsuya】 |
息子を産んですぐに発病したのでもうひとりの手の掛かる子供って感じです。 夫になかなか理解されないし、息子も満足に抱けない日も。 何よりも自分自身が持て余してしまっている。 この手の掛かる子供とどうやって向き合っていこうか?といつも考えてます。 まぁそのうち、しっくりと沿い合って人生歩める事も出来るでしょう・・・ 【天気読みの弟子】 |
う〜ん、わたしを泣かせたいじめっ子でもあるし、遅まきながら人生を教えた師匠でもあるし、招かざる客でもあるし、わたしからおしゃれを奪った泥棒でもあるかな。 まだ受け入れられないでバイバイしたくて、敵の弱点を探ってる。 いつかバイバイね、リウマチ君て感じかしら。 ただ、人の優しさにとっても敏感になりました。 感謝、感謝の気持ちになります。 【バイバイね】 |
心身ともに助けてくれた神なのかも。 健康にも能力にも、生きる姿勢にも全て自身を持っていた私。 自分は正しいと思う心には、無理が出てきたのに、突っ張った私。 えらかった。 仕事も夜遅くまでやり、主人の気持ちをもっと考えるべきだった。 リウマチになって、なんで私がとは、一度も思ったことはない。 今、本当に優しい気持ちになれ、自分を反省できて、とても心が楽になり、仕事も少しだけやらせてもらえて、いい暇つぶし。 ただ、痛いのは辛いですよね。 【remon】 |
敵なのか、味方なのか・・まだまだ受け入れ体勢が整っていなくて、戸惑っているのが正直なとこです。自分の運命を呪い親さえ恨みそうになりました。奇麗事でやっていけなくて自分の嫌なとこ・弱いとこ全て見えてしまった。今は(今まで普通にしてたことが)出来なくなった自分を認める事がスタートラインかな。と思えるようになりました。 【にゃみ】 |
気づいたら私の中にいた友人。おとなしくなったり、暴れたり。忘れてると・・・忘れないでと困らせてみたり。気づいたら、誰よりも私を知る親友なのかもしれない。時に悪友ではありますが(苦笑) 最近、やっとあなたと生きていく決意も出来てきたようにおもっています。お手柔らかに☆ 【ゆん】 |
「自分を大事にしなさい」という神様からのメッセージ。 でも、いつか根拠も無くさよならする日が来ると信じて疑わない。 【がーこ】 |
開き直って笑っている。鏡にうつる顔は笑っていない。老い行く体に不安でいっぱいだ。でもあがいていない。無駄な抵抗だから! 【guri】 |
人生の最後の最後まで私についてくる、腐れ縁の相棒。 だけど私を鍛えてくれた、人に優しくするように教えてくれた、物事の本質を教えてくれた、かけがえのないもの。 よし!とことん付き合って行こうじゃないか。 今はそんなふうに思っています。 【りぼん】 |
みんなの意見を見て、パソコンの前でぼろぼろ泣きました。自分だけじゃない。でも弱くてすぐくじける自分が情けないです。少しづつ、歩いていきたいけど・・・全然言う事聞かない赤ちゃんだと思ってリウマチと付き合っていきたいです。病院(薬)が嫌いで行ってないけど、障害者手帳ほしいんですよね(^^ゞ 【ぴい】 |
二年前から、あれよあれよという間に症状が進み気持ちが付いてゆけず自分なりにどん底状態の日々が続いた。予期もしなかった病気がもたらす精神状態、そこからどうやって、どれだけプラス思考にもっていけるか試されているのかもしれない。どう生きるか、どう人生を楽しむかリウマチが投げかけている。 【りんどう】 |
試練です。鍛錬です。そして、若輩ながら言えるようになりました。Take it Easy!気楽に行こうぜ! 【まこっぴ】 |
わたしは新米のリウマチほやほやです。もともとポジティブな考えでなんでも乗り切ってきただけに今回の事ばっかりはショックです。みんな同じ病気の人も頑張ってるって事を知ってあたしもリウマチになんか負けてられないなぁって思いました。でも、この病気のツライ所は外見に出ないから、周りに痛さを理解してもらえない事。そして私から仕事を取り上げた事がくやしいです。早く元気になって旅行に出かけたい。自分の足で歩きたい。 【ちゃっぴー】 |
若いのに珍しい病気かとびっくりしたけど、ほんとは若い子の病気で仲間がたくさんいることもわかって勇気がわいて来た。インターネットってすごい!今までに人間の悪友はいっぱいいるけど、新顔の悪友のリウマチともうまくやっていきたい。もちろん悪友どもにも紹介するぞ、カミングアウトだ! 【匿名】 |
私にとってのリュウマチは・・・2度目の絶望・・・先日、血液検査でRA+が出ました。今日専門医で精密検査です。4年前に夫を亡くした事が1度目の絶望。それを何とか乗り越えて、やっと9歳の子供との生活にもなれて来たのに・・・・ 【mako】 |
大きなお荷物。人生の選択を阻む障壁。不安の元。もううんざり。 【ひろりん】 |
私にとっては新しい目かなぁ。部活に明け暮れていた高校生の時にやってきたリウマチ。ほんっとーに憎かった。「動け!動け!」って泣きながら手に言いかけて勉強もした…大学行けるのかなぁって思ったりもしたけど、無事に今年大学生になり福祉の勉強をしています。ある意味リウマチのおかげかな?体の不自由な人の気持ちがわかる。自分の視界が開けた感じ。 【路次】 |
検査でリウマチと診断された時の、自分自身の弱さに痛感しました。男って本当に弱い生き物ですね。しかし、みなさん、この痛みによく我慢出来ますね。私の場合、通勤の行き帰りが辛くて、5〜6分歩く所を30分もかかります。階段を下りる事が出来ませんでした。発病して2ヶ月になって、やっと薬が効いてるみたいで楽にはなってきました。でも、やっぱり自分は弱い。 【tama】 |
自分の心の一部が形となったもの。良くするも悪くするも自分の心次第。 【August wind】 |
りうまち、消えてなくなれ〜。他の病気もそうでしょうけど。切ってなくなるものでもなく、日にち薬もきかない厄介で痛いもの。仲良くなんてできません。今の私には、なくなって欲しいもの1号です。 【いもこ】 |
私発病した時は、ギリギリまで身体を酷使していて、「これで病気にならなきゃ、わたしゃ、それこそスーパーウーマン」などと己を過信していた時だったので、リウマチは、人間の身体はやっぱり「fragile」なもので「大切に扱わなきゃならない」ことを私に再認識させてくれました。(当たり前のことに気付くのが遅かっただけですが・・・)今は、何が何でも己の体調(リウマチ)優先。(周りの人には迷惑をかけっぱなしで・・・それが、ちょっと辛いところですね)リウマチになって失ってしまったものを痛感すると共に、リウマチになったからこそ得られた大切なものもあり・・・。 【すみれ】 |
1年半たつけど受け入れる事できません。まだまだ不安で怖い物でしかありません。夢ならなぁって思うばかりです。強くなりたいです。 【ミー】 |
モンスターです。いろいろなものを食い散らかしました。私の体は、ボロボロです。一番つらいのは、自由の翼をもぎ取ったことです。どん底からなかなか這い上がれません。 【ASOORT】 |
20数年一秒もおしまず動いてきたのでもうゆっくりしなさいと言うことかな?と思ってます。 【さくらんぼ】 |
どんなに頑張っても答えがでない問題を一生かかって解いているようなものです。どうやったら調子がよくなるのか、どうやったら痛みを抑えられるのか、それまでの経験(治療)をもってしても全然わからなかったり(効果がなかったり)私はリウマチ8年目。まだ自分の気持ちの整理がつかなくなるときがあります。なぜ私だけ?と今さらながら自問自答してしまうときもあります。ただ落ち込む回数は減りました!ちょっと受け入れて「共存」できてる証拠かな?! 【きょうこ】 |
まだまだ謎のものです。関節痛の自覚症状が出てから3ヶ月、血液検査とMRI検査をして、今日先生から「リウマチの初期症状でしょう」と診断されました。膠原病・リウマチ内科が専門のいい先生にめぐりあえたのですが、初めに相談した整形外科のおじいちゃん先生は赤く腫れた私の手足を見て、「リウマチはそんなもんじゃない!」と言い放ちました。きっと骨の変形が起きるまで、まともに診察してくれなかったことでしょう。 「一緒に直して行きましょう」と言ってくれた現在の先生の言葉が嬉しかったです。 【ゆず】 |
7年前になくなった母も20年、リウマチと戦いながらの生活でした。無知で無力な私は何もしてあげれず、後悔ばかりです。私も以前から時々リウマチかな?と思う痛みに悩まされきっちりリウマチになってしまっていました。痛みのある時は辛いですね。仕事場の方たちにもカミングアウトして堂々と仕事をしながらも体休めて主婦もやっております。母の苦しみをわかり夫の優しさに感謝している今日このごろです。 【めめこ】 |
今日検査結果が出て早期リウマチの診断が出ました。子供の頃からの憧れのフルートを習い始めた矢先。フルートを持つのも重くてしんどい日々。フルートが上手くなるのが先か病気の進行が早いか。今はそんな感じです。 【えもん】 |
リウマチ=大家さんかなぁ?自分の体なのに家賃(治療代)を支払い、いつも遠慮や気兼ねして様子を伺いながら体を使わせてもらい生活しているヤドカリみたいで気疲れしています。RAと診断され痛み腫れ薬の副作用等で苦しめられた3年間、最近やっと「当たり前に出来る幸せ」に素直に喜び感謝できるようになりました。 【あまり】 |
まだつい数時間前に病院で知りました。ショックだし妊婦なのでまた日を改めて総合病院に行く予定です。まだ婚約者に話もしてなくてでも根気よく付き合わなくてはいけないですね 【ぴんくぱんさー】 |
運命(さだめ)でしょうか。 一生付き合ってゆく覚悟は出来ました。 去年の12月にちゃんとした検査でリウマチだと診断されたけれど、何故かショックは受けませんでした。 でも、不安はあります。 生活の変化に戸惑っています。 【弓月】 |
隠したいけど隠せない物です。 もうすぐ丸18年、指の関節の変形(+)肘は伸びず膝は曲がらずです。 でも主婦・母・妻・常勤こなしてます。 最近やっと自分から人に「リウマチです」って言えるようになりました。 福祉の仕事をしているのですが、認知のあるおばあさんに曲がった指をさすられて「時間がかかるけどさすったらまっすぐになる」ってこの前言われました。 でもその言葉になぜだか希望を持ちました! 【はなちゃん】 |
結構孤独だった私に一方的に踏み込んできた正体不明者。 今日はじめて、血液検査の結果、りうまちかもと。 経過観察、また来週。 右手首、腫れてくるぶし(?)がおっきくなってます。 こわい。 【ぴなこ】 |
スポーツに日々打ち込み、学生全国大会で表彰台に立ち、これからが楽しみという時に突然発症したリウマチ。 アスリートという一番大切なアイデンティティを私から奪った泥棒です。 将来の選択肢を狭めた足枷です。大切な物を壊した異物です。病気と一生付き合っていく気になんてなれず、早くお別れしたいです。 【元アスリート】 |
表にはでてこないが、ずっと影ながらついてくるモノです。 幸い、症状らしい症状もなく日常生活も以前と変わらず送る事ができてるけど、毎食後の薬と重いものを持った時に感じる指への負担・・・・【まきまき】 |
体の一部? 治したいはずなのに、痛みがなくなってしまったら、嬉しい反面、なんだか寂しい感じもします。 まだ変形もほとんどないし(見た目には。) もしかしたら酷くないほうだからかもしれませんが、なんだか変な感じです。 【匿名】 |
生きていく上でのお友達・・受け入れないとsaoは生きていけないから。そうなれるまで何年の月日が経ってます。外に出ると毎日元気に明るく振舞って居ます。一生治る事はないって分かっていても心はいつも泣いてます。健康な体になりたい・・走りたい・・いつも笑って居たい・・こんな弱虫なsaoですが仲良くして下さい。助けて下さい(^^) 【sao】 |
突然現れたデスノートのリュークのような悪魔です。5月にリウマチと診断されたばかりで、ついこないだまでの普通だった日々が夢のようです。あの日に帰りたいけど絶対に帰れない。まるで壊れた関節のような不可逆性です。リウマチ以上に自分の心をコントロールできない毎日です。 【マックス】 |
毎日毎日痛みとの戦いです。痛みに慣れてしまったとは言え時折運命を恨みます。この十年二人の息子達の為に頑張って来ましたが来年の春二人とも社会人となり私も一度一休みしようと思います。足の甲が骨の破壊が進み腫れあがり靴が履けない状態です。手術は今のところ考えておりません。有効な治療方法を知りたいです。 【ひろ】 |
ぼちぼち10年になります。 この世からすぐにでも消えてなくなって欲しいもの。 私から自由を奪った憎い存在。 得たものとしては、他人を労われる心かなぁ〜 悪化覚悟で望んだ出産! 愛娘にはこの痛み苦しさ悲しみを味わしたくないです。 【かーこ】 |
痛みが未知な世界で苦しいです。 これからの生き方がわからないです。 【ちふれ】 |
診断もらって間がなく、心の整理がやっとできたところで、おまえは、いったい誰ってかんじです。少し、時間かかるけど友達になってやります。しょうがないから、女子会にも入れてあげようかな、悩んでます。 【ともちん】 |
「さて、あなたはこの人生をどう生きる?」という、大いなる問い。 リウマチで、生き方に負荷がかかる中で、「自分はどうしたいのか?」「「何が一番の優先順位なのか?」ということを、良くも悪くも、考えざるを得ないです。 【とうふちゃん】 |
長い間つづいている悪夢です。はやくさめてほしいーってずっと思っています。6年前に結婚してさあこれからっていう時にリウマチなんて…今も妊娠や子育て、高い医療費の事など不安だらけです。 【jun】 |
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