三毛子の場合は・・・  

まず「お母さんはお近くに住んでいらっしゃいますか?」と聞かれました。 出産後に悪化した場合、誰かに育児を頼めないと困る、ということです。 出産を経験された方にはご実家の協力を得られた方が多いのも事実です。 母はすでに亡くなっていました。
母は全身性エリテマトーデス(SLE)でした。 この病気は(慢性)関節リウマチと同じ膠原病の一種です。 三毛子の場合は、これを妊娠中や出産後に発病する可能性が50%くらい、と言われました。 母の場合は経過が思わしくなく、発病から10年くらいで亡くなりました。 それを見てきてしまったため、踏み切りにくい気持ちでした。(その後治療法が進み、生存率は年々高くなってきています。)
当時は抗リウマチ剤(免疫調整剤)でコントロール中、それを中止してステロイド剤での妊娠継続はやっぱり不安でした。 少量のステロイドは胎児に影響がないと言われましたが、かつて母が投与されていたイメージが濃く、ステロイドへの恐怖感が拭い切れませんでした。(現在は少量を使用中で、恐怖感はほとんどありません。)
体力がないので、正常分娩は無理かも知れないと言われました。 麻酔でショック症状を起こした経験があったので、危険ではないかと思いました。
すでに手関節を中心に破壊が進んでいるところでしたから、育児における普通の動作が難しい状態。 運良く出産後に悪化しなくても、その痛みや弱い力では、赤ちゃんを抱っこできないと思いました。
出産はゴールではありませんよね。 わたしが何より注意が必要だと思うのは、その点です。 その後にはすぐ育児が始まります。 産後に赤ちゃんだけが先に退院したり、母親がリウマチの悪化で入院する、ということもありますから、少なくとも自分が退院するまで育児してくれる人手の確保が大切です。 公共のサービスの利用についても前もって調べておくとよいと思います。
わたしの場合はその問題がいちばん大きく思えました。 結局、他の理由と考えあわせて、出産することは選択しませんでした。
もちろん、同じような条件でも出産する方もいらっしゃるはずです。工夫と準備で乗り切られた方もたくさんいらっしゃいます。 不安でじっとしているよりも、具体的に行動していってくださいね。 心配するより、充分な準備を。
とにかく主治医と細かく話し合うことが大切ですが、もしも、主治医が協力的でなかったり、詳しく説明しないで頭ごなしに否定する、または逆に楽観的すぎる、そんなことはこの科では関係ない婦人科で尋ねろと突っぱねる、などならば、それは充分に医師の交代や転院の理由になると思います。 できれば主治医やリウマチ専門医と提携してフォローしてくれる病院で出産できれば安心ですね。
また、話し合うのが大切なのは主治医だけではありません。 もちろん、家族や協力してもらう人の理解を得ておくようにしましょう。 自分ひとりで抱え込もうとして悩まないで。 子供はひとりだけで産み育てるものではなく、周りの人たちと支えあっていくものだと、わたしは思います。
さて、みなさんが妊娠・出産を希望されている、という前提でお話してきましたが、そうでない人もいるかも、ということに少しふれたいと思います。
わたしがよく言われたのは「わたしの知ってる○○さんはリウマチだけど出産した」「あなたもできるはずだから、がんばるべきだ」「お気の毒」などです。 病状は人によってかなり違うということは、みなさんも感じていらっしゃるとおりですし、他の条件も違うので、妊娠・出産・育児が可能かどうかは簡単には言い切れるものではないはずなのですが。
そして「女性は必ず出産しなければ」「子供は2人産まなければ」 「兄弟がいないとかわいそう」という周囲の言葉に押されて、自分の気持ちがはっきりしないまま、とにかく産まなければ、と焦ったり苦しんだりしている方もいらっしゃいます。 そしてその結果、出産後の後悔が子供に向かってしまうことも、悲しいですがあるようです。
どうしても、と思いつめる前に、産まないことを選択することも自由だ ということにも目を向けてもいいかな、と思います。 当時の主治医は「価値観の問題だからね」と言いました。 わたしもそう思います。 わたしは産まないことを自分で選んだのです。 だから「お気の毒」ではないのです。
産んだ人はがんばっている、産んでない人はがんばっていない、あるいは、産んだ人は幸福、産んでない人は不幸、と決めつけてしまわないでください。 そしてどちらを選んでも、その結果に自分を責めないでくださいね。


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