元の発言 [ 初めまして ] お名前 [ レモン ] 日付 [ 2005年6月7日(火)18時20分00秒 ]
私は、14歳のころから体中が痛くて、両指もこわばり寝る前から強張って、そのころ覚えてませんが手のひらサイズのゲームをしていました。両手で持って終わったと思ってゲームを放そうとしてもこわばって放せませんでした。病院にも何件も行きましたが、『わからない』『なまけ病だ』とまで言われて、病院嫌いになりました。19歳のとき全く歩けなくなり、某病院の血液内科へ行きました。すると、血沈96・CRP36・リウマトイド因子24と出て、幼いころからなっていたなら若年性関節リウマチだろうと言われました。時はすでに遅く18歳までしか難病指定されておらず、治療費は重なる一方でした。22歳のときに頚椎にある環軸椎が大きく変形し、呼吸困難で緊急手術をしました。28歳には、右肘の変形が著しくチタンの人工関節を入れました。変形はゆるやかなんですが、皆さんと同じく痛みがひどい毎日です。大きな関節ばかりやられているので、まだ指までは変形していません。腫れている状態です。歩くのが辛く、車椅子と歩行とで生活をしています。皆も同じだから私も治療に励みます。