元の発言 [ 9歳の娘がリュウマチに、、、 ] お名前 [ なおちゃんママ ] 日付 [ 1999年9月16日（木）13時15分28秒 ]
なおちゃんママさん、いらっしゃいませ。
そして、はじめまして。 お庭番の三毛子です。
> 小３の娘が8月に髄膜炎で入院した時の、血液検査で、高い確率で、リュウマチを発病すると告知されました。
> 今のところの、症状は、2回の朝の短時間の小指関節のこわばりほどですが、、
まだ、本当に発病したわけではないのですね。 「確率」ということは、発病しない
確率も含まれているということ、そうあってほしいです。
もしも発病したとしても、大人のＲＡ(リウマチ)とＪＲＡ(若年性)とはかなり違うようで、
ＪＲＡは完全に症状が押さえられることも多そうです。
とにかく、ＲＡの治療は少しずつ進んでいます。 専門医で定期的な診察や検査を受け
て注意を払っていれば、イザというときにすぐ治療できますから大丈夫ですよ。
> 当初は、親として、不安(-_-;)、、でも、落ち込んでばかりも要られません、、皆さん、がんばっていらしゃる、、
そうですね。 でも、わたしの場合はあまり「がんばらないこと」にしています。 歯を
食いしばってガマンしたり、がんばったりは、この病気には良くない、という名目で(^^;ゞ
親として、と言う点ではわたしには何も言えないのですが・・・
完全に健康でなければ、と嘆くより、病気をひっくるめて愛してる、と抱きしめてほしい、
「こども」な三毛子の気持ちです。(*^_^*)
さて最後に、みなさんが紹介されている情報に加えて・・・
わたしがリンクしている『石垣通信』には若年性関節リウマチに関する記事が
あります。
日本レット症候群協会のサイトの難病・障害別団体リストの日本リウマチ友の会の
ページの中に、小児リウマチの子供を持つ親御さんの会「あすなろ会」の案内も
あります。
では、またのご来園お待ちしております。 気楽におしゃべりしに来てくださいね。